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自闭症并不是一种病,而是一种特殊的需要!

关注:46 发表时间:2019-11-11 16:14:17 来源:中国家庭报

每年的4月2日,是“世界自闭症关注日”。

数据统计,我国自闭症的发病率为1%,现有自闭症人群超过1000万,其中200万左右是儿童。目前,我国自闭症群体还在不断扩大。自闭症作为一种较为严重的发育障碍性疾病,医学界至今没有完全弄清它的成因。

与自闭症相伴的,是冷漠与歧视,它们可能比疾病更可怕。一位自闭症孩子的母亲说:“我只想和孩子一起去死,活着好累……看不到希望,还有更多的不理解与歧视。”

北京丰台区利智康复中心主任冯璐表示,希望公众不要使用自闭症患者这一说法,而应称为自闭症人士。她说:“我们认为自闭症最大的需要是包容、友善的环境,它并不是一种病,而是一种特殊的需要。”

自闭症并不是一种病,而是一种特殊的需要!

自闭症并不是一种病,而是一种特殊的需要!

自闭症并不是一种病,而是一种特殊的需要!

应该给自闭症人士更多自主决定权

受访者:冯璐

职业:北京丰台区利智康复中心主任

我的前领导去新西兰,回来给我讲她有三点体会:

第一,从小开始,残障人士都在一个融合的环境里,而非封闭的、不和正常人接触的环境。

第二,新西兰对自闭症人士有很多福利,如果成年后没能力就业,会给他发生活补贴,够他过基本生活。

第三,新西兰强调从权利的视角去关注自闭症等残障人士,让自闭症人士可以自己做选择。

后来,我去澳大利亚考察,也是这样。澳大利亚推出一个国民残障保险计划,自闭症人士可以用这个钱做很多事,选择权归自闭症人士和他的家庭。

有些人觉得,自闭症人士没有选择权,因为他没有能力选择。但真是这样吗?

根据我国《民法》关于监护权和民事行为能力的解释,无民事行为能力的人只有两种:一种是植物人,还有一种是重度的精神障碍者。但在实际操作中,人们习惯性地认为心智障碍者是无民事行为能力的人。

在自闭症服务上做得比较好的国家,强调更多的是如何保障自闭症人士的权利,自闭症人士也有做决定的权利。

2013年开始,我们就做了很多让自闭症人士自主选择的项目。我们会给三个以上的选项,让他们从选项里去选择要哪一个。他要了哪个,我们就一定支持他。

以前是我们设计活动,让他们跟着走。现在不这样了。现在是他们想去哪里玩,想邀请哪位工作人员来做助理,他们决定,我们来帮助。

在活动实施过程中,有些自闭症人士可能语言交流有障碍,我们可以通过图片、视频、音频等去支持他。

我们这里有一个自闭症小伙子,他今年已经快30岁了,他有了一个计划,每年要外出旅行一次。2017年,我们就支持他去了成都和重庆。

现在所有学校都必须收片区内适龄的自闭症孩子入学,这比过去进了一步。但遇到问题时,老师不知如何处理,所以需要有融合教育经验的老师来支持学校。如今有些所谓的融合教育机构,仍把自闭症孩子和普通孩子分开教学,这是错误的。

我们也提倡融合就业。如果企业没有建立友善的环境,会给自闭症人士带来很大困难。自闭症人士在缺乏友善的环境中,会更加紧张、焦虑,如果企业包容、接纳,给予他适当的支持和帮助,自闭症人士可以成为很好的工作伙伴。

我知道一个例子,北京后海有一家咖啡厅,一位自闭症人士在那里做服务生。他自己有自己的节奏,比如工作40分钟或者半小时,就要出去放松15分钟,不然他就跺脚。有些人会觉得他很吵。可是店长说,没问题,他工作半小时就可以出去锻炼身体,去活动15分钟。慢慢地,他的工作伙伴都接受了他,觉得他和普通人没有什么不同。

九年义务教育结束后,我孩子怎么办

受访者:范典

职业:作家、书评人

儿子被医院确诊后,我才知道,自闭症原来是这个样子。

从孩子两周岁起,便带他到杭州做干预治疗。那是一家特殊学校,爷爷、奶奶每天陪他和别的自闭症孩子上课,又累又苦。但我和我夫人都要上班,根本没时间。干预治疗效果不大。

孩子五六岁还不懂大小便,为防止拉在裤子里,不管大冬天还是暑热天,都给他穿开裆裤。有时抱他逛商场,不小心就拉一地,所有人都捏着鼻子逃离。

孩子快10岁了,语言表达能力差,但理解力有进步。有时他抠鼻子,流鼻血了,我们塞棉球止血,他不干,两个大人都按不住他。那时会感到很绝望。

孩子喜欢出去玩,我们也喜欢,可找普通孩子跟他玩,人家的家长不同意。前段时间,我们想找个阿姨接他放学,在小区贴告示。有人打电话应聘,一听是自闭症孩子,立刻拒绝了。

我孩子除了父母,就只剩同学和老师,他没有别的朋友。

我现在最担忧的是,九年义务教育结束后,孩子怎么办?我整天在家带他也不行,没经济来源,孩子也不一定适应。

让自闭症孩子表达美这件事,一直持续下来

受访者:石原李华

职业:北京天真者公益发展中心创始人

我们一直做自闭症人群的画展,已经走过了11个年头。

我是学艺术专业的,我老师的孩子也是自闭症,那时我年轻,出于义气,想帮老师的孩子,就很自然地从绘画这个角度入手。一开始,我还没想着做公益机构,后来,慢慢地变成项目,变成工作室,变成公益机构。

很多人将自闭症视为“罕见病”,以为是精神病。一些媒体来采访我们,也带着这种心理来。我告诉他们:这些孩子有很多可爱之处,他们的作品很美。

艺术是为了发现美,它不在乎这个美对人类是否是有用的,只是单纯地去发现。在自闭症孩子身上,有发现美的特质。

其实,社交能力再强,带给你的也不一定都是好的东西。孩子不擅社交,所以拥有完全独立的自我,它不受社会污染,所以是天真的、纯粹的。

教自闭症孩子绘画,困难很多,他们有非常完整的世界观,几乎听不懂你说话,只能引导互动,通过各种办法,让孩子学会用绘画的方式表达。而我们的存在价值,就是让自闭症孩子表达美这件事情一直持续下来。

听说“夏令营”,有个女孩兴奋得晕了过去

受访者:张洪波

职业:山东省济南星神特殊儿童关爱中心理事长,原《齐鲁晚报》首席记者

在自闭症群体中,有70%的父母都是一方辞职,专门照顾孩子。学校拒绝接收特殊儿童的现象很常见。

做星神教育后,我们接纳了很多从普通学校退学的孩子。

现在,我们最大的困难仍然是资金问题。有一段时间,我一直在外寻找合适的房子。此前的房子对于孩子们来说太小了,孩子们需要活动场地,但学校却只有一处不到20平方米的院子。

后来,我把找房子的启事发到网上,很多人帮忙,房子很快找到了,离市区3公里,不算偏,但价格远超预算。

我们的孩子与普通孩子有所不同,特殊儿童只要超过8个人就很难上课。自闭症孩子不听指令。所以,我们有十几个老师,师生比接近1:2甚至1:1。我们实行小班制,控制班里孩子的人数,一是为了避免混乱,二是确保每个孩子都能被照顾到。

我们除了给孩子上文化课、特教康复课程以外,还教孩子们兴趣特长。

我们还给孩子们组织了“夏令营”。 “夏令营”三个字,对很多自闭症儿童是闻所未闻的名词。因为孩子们一般都是被关在家里,有个女孩因过度兴奋昏了过去。

在那所学校,没人逼孩子非说话不可

受访者:李有才

职业:教育学者

去年在日本,我去了一所自闭症学校,挺震撼的。

那所学校已有60多年历史,坚持接收自闭症孩子,每名学员的月成本15万日元,家长只需交1万日元,其余由国家补助。

参观中,我们看到了7-18岁的孩子被分成几个班级,老师们陪着他们跑步、翻滚和攀爬,满操场撒欢骑三轮车,再大点儿的孩子在静静地做木工雕刻。

你能想到的自闭症特征,那些孩子全都有,但他们都没有表现出情绪波动,整体感觉不焦虑。因为老师尊重每一个不同的个体,尽最大能力去挖掘和发展每个孩子的优势。

在那里,我还学到了一个名词,称呼自闭症为“课题行为”,而不说是“问题行为”。

在这所学校,以及我所走过的所有日本相关的学校,没有人觉得孩子得了自闭症就活不下去了,也没有人会强迫孩子,一定要去学任何学业方面的知识,非要求孩子开口说话才可以。 

文/彭参

著作权归作者所有。商业转载请联系作者获得授权,非商业转载请注明出处。

 源自:中国家庭报官微


附:自闭症的最佳治疗时间是什么时候?当你完全确诊的时候就已经晚了

作者:儿科主任陈青

现在孩子的自闭症确诊时间普遍在3岁左右,治疗时间也是在这个时间段,甚至是更晚。而家长发现孩子有自闭症征兆的时候往往从孩子几个月的时候就开始了,但是基本都在孩子长大了,发现说话或者是智力方面存在一些问题才被确诊为自闭症,而这个时候再进行干预治疗等就会有些晚了。

目前的研究和临床效果证实,当发现孩子有自闭症的症状后,干预越早,效果越好。现在有一种概念叫即时干预,就是发现孩子有发育方面的异常就要及时干预,而不能等到确诊孩子就是自闭症了才进行干预,这样其实是耽误治疗效果的。

那么如果孩子有自闭症倾向该如何进行干预呢?

对自闭症孩子的治疗其实是个综合干预的过程,其中最为重要的就是教育训练,通过这种训练可以促进孩子沟通交流能力的提高,和社会交往能力的提高。包括有很多孩子会出现精神发育迟滞,而通过教育训练也可以提高他们的认知能力。

教育训练也不是一成不变的,会根据孩子年龄的大小进行不同的着重训练。比如两岁以上的孩子,就会着重训练他的语言能力、社会交往能力以及认知能力等等。但是如果再大一些的孩子,七八岁、十几岁的孩子,我们就会对他的一些自主能力着重训练,比如自己的生活起居,如何穿衣服,如何进行洗漱,如何进食以及上厕所等等,这样当孩子成人以后,让家人的照看负担会小一些。

还有一种叫做行为治疗。因为有些自闭症患者有很强的攻击行为或自伤行为,情绪很不稳定,我们就会对其进行行为治疗,来改善孩子的情绪以及一些冲动行为。这方面还可能会用到药物治疗,来协助改善孩子的情绪、以及自伤行为等。

自闭症患者也有不同程度的症状,所以对每个孩子的训练方式几乎都是不同的。像一些高功能自闭症患者,我们会尽量让他的症状完全消失,使其能回归正常的学习生活。而重度自闭症患者,我们就尽可能多的去训练他的生活自理能力等,来减轻家人负担。

欢迎大家留言一起探讨自闭症孩子的关心方法。


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