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公开一项让人震惊的研究结果:你知道自闭症人士的平均寿命是多少岁?

发表时间: 2019-11-11 16:26:35

浏览: 187

“对自闭症患者理解和支持的缺乏,通常导致自闭症患者从人群中退出,切断与家人、朋友、工作、学校的联系,在社会上变得孤立,”他说:“我认为,缺乏社会和社区参与,确实导致了自闭症患者在心理问题的统计数据上出现整体不乐观的结果。”

/Clare Stephens        网站:Mamamia

关于特殊人群的寿命,我们了解较多的是唐氏综合征患者的寿命一般低于普通人群,但随着医学的进步,国外的数据显示部分唐氏综合征人群的平均寿命已经可以达到 50~60 岁。那自闭症患者的寿命有多长?会低于普通人群吗?

今天这篇由美国哥伦毕业大学特殊教育硕士石荟老师推荐,发表在澳大利亚著名的女性观点与生活网站——Mamamia的文章将为我们揭开自闭症患者年龄的秘密——

Mamamia是澳大利亚一个针对女性观点和生活方式的网站。2007年,它由前杂志编辑米亚·弗里德曼以在线博客的形式创建,此后,该网站迅速扩大,发展成为多个学科主题的女性新闻和舆论在线中心,超过100多个不同的职业投稿人为该网站创建内容。

为什么很多自闭症患者都难以度过40岁生日?

提起自己六岁的自闭症女儿Sarah,Elizabeth用了7个词语来形容她:“特别、聪明、好奇、敏感、善良、热情和冲动。”

但在另一面,却是Sarah在五岁就被诊断出患有抑郁症,而在此之前,妈妈已经发现Sarah常常流露着痛苦的情绪:“在Sarah三岁时,我就开始注意到她的焦虑问题,她对某些情况的反应往往过于极端。”

现在,上了小学的Sarah面临着学业社交等种种挑战,时常感到压力巨大,情绪一度高涨。

幸运的是,通过早期干预(包括药物和专业治疗相结合),Sarah的生活质量有了很大的提高——在学校她不再是饱受欺凌的小女孩,她已经能够建立和保持友谊,她感到不知所措时,已经知道如何摆脱困境。

但现实情况是,很多患有自闭症的孩子得不到这样的支持,特别是像Sarah这一类在自闭症谱系中被划分为“高功能”的孩子,他们即使有了可以利用的资源和策略,在生活中遭遇许多常人所不无法感知的困难。

令人唏嘘  自闭症患者难以度过40岁生日

像Sarah这样的高功能孩子长大后将面临什么?

与她同命运同年龄的低功能孩子,是否也存在认知障碍?

这些问题在过去很长一段时间都没有清楚的解释,也没有相关的研究成果。直到2016年,瑞典发表的一项关于自闭患者寿命的研究,自闭症患者的早逝率令人唏嘘。

研究发现:自闭症患者的平均死亡时间比普通人群早16年,而对于那些有学习障碍的自闭症患者,他们的预期寿命甚至比普通人群短30年。

这项研究发布后,英国慈善组织Autistica的首席执行官JohnSpiers说:“我们无法接受大部分自闭症难以活到40岁的事实。”

次年,来自美国的一项研究表明,自闭症患者的平均寿命只有36岁。

澳大利亚虽然没有发表类似的相关研究,但Amaze的代理首席执行官、维多利亚州自闭症谱系人群最高代表BraedanHogan说:“如果我们国家的研究结果与其他国家非常接近,我不会感到惊讶。”

BraedanHogan说,在自闭症倡导团体中,预期寿命统计数据是众所周知的。

自闭症患者预期寿命低的三个原因

那么,为什么如此多自闭症患者难以活到40岁?

是什么导致了这种早期死亡?

原因虽然是多种多样的,但有一些却是深刻而具体的。

第一个可以确定的导致自闭症患者早逝的原因是可以预防的。

来自美国的研究发现,自闭症患者死于伤害的可能性是普通人的三倍,

其中溺水是自闭症儿童最常见的致命伤害,5—7岁的自闭症孩子溺水危险系数最高。

这项研究的资深作者李国华博士告诉CNN(美国有线电视新闻网),自闭症儿童经常感到焦虑,徘徊游荡是他们解决焦虑的一种方式。为了让自己平静下来,很多孩子会本能地走向水边。

因此,教育自闭症孩子水安全至关重要。

发表在《英国精神病学杂志》的瑞典研究指出另一个导致自闭症患者死亡的不安因素是自杀

研究人员发现,那些没有认知障碍的自闭症患者自杀的可能性是普通人群的9倍,而女性自闭症和较高功能自闭症自杀率最高。

专家认为这些人特别危险,因为他们知道自己真实情况和缺陷。

这一统计数据也引起了Elizabeth共鸣,她说:“随着年龄的增长,Sarah也渐渐能够识别出她和同龄人之间的某些差异。”

因此,Elizabeth对这个群体的高自杀率并不感到惊讶。

“焦虑是我女儿每天面临的一场战争,” Elizabeth说:“她正在服用抗抑郁药物,她必须整夜服用褪黑激素,来将她的焦虑降低到可控的水平。”

“我们只是在原地踏步,因为我们得到了很多帮助。我将继续寻求她需要的任何帮助来改善她的生活质量,她的精神健康是我持续关注的问题。”

另一方面,欺凌和社会孤立也被认为是造成自闭症患者心理健康问题的原因。

根据Braedan Hogan的研究,在澳大利亚,超过一半的自闭症患者认为自己被社会孤立了,只有不到4%的自闭症患者认为社会大众愿意支持他们。

“对自闭症患者理解和支持的缺乏,通常导致自闭症患者从人群中退出,切断与家人、朋友、工作、学校的联系,在社会上变得孤立,”他说:“我认为,缺乏社会和社区参与,确实导致了自闭症患者在心理问题的统计数据上出现整体不乐观的结果。”

自闭症患者预期寿命低的第三个原因是他们可能会出现各种医学疾病,如胃肠疾病。尤其危险的是,他们患心脏病的风险更大。

虽然研究人员不能确定为什么心脏病在自闭症患者中如此普遍,但一份来自自闭症患者的报告显示,这很可能是由于压力。

自闭症患者面对着诸如感官超负荷、对噪音和明亮灯光的敏感,以及社会互动的持续负担等问题,这意味着他们可能长期处于一种战斗或逃跑状态。

这是Elizabeth从她女儿身上看到的事实,并且Braedan Hogan也表示:对自闭症患者来说,承认这点是至关重要的挑战。

你可以为自闭症患者做什么?

由于这些发现,Amaze发起了一个名为“为自闭症患者做一件事”的活动,鼓励社区中更多的人去了解自闭症患者希望别人知道什么,并给予自闭症患者一些行动上的帮助。

“举个很简单的例子,如果在你的工作场所你看到有人有困难,而且你知道你会改变日程安排,那么你可以提前通知他们。” Braedan Hogan说 :“如果你知道你的孩子和一个自闭症儿童一起上学,你打算请他来参加一个聚会,那么,你可以问问他的父母他可以承受多大的噪音,或者你可能要做一些改变来确保他真正融入聚会。”

“我经常听说自闭症患者不想进入公共厕所,因为可能有烘干机坏了。很多的时候我们处理方式是让别人先上,或者让别人不要用烘干机,这样自闭症患者就可以上厕所了,但这样做尊严何在呢?我们看到有很多场所会为身体残疾者建造斜坡和栏杆的便利,但我们看不到感官环境是如何影响自闭症患者的。”

对于Elizabeth和Braedan Hogan来说,许多自闭症患者无法活到40岁,这并不是危言耸听,而是突显了自闭症对个体身心健康的影响。

Hogan说:“当你听到这个事实,你感受到了严重性,但我认为它确实说明了一个事实,而且我认为让人们知道这件事非常重要,那就是必须采取更多的行动来支持自闭症患者。”

*本文部分名称采用匿名。(本文译自 Mamamia网站,英语原文请点击文末的“阅读原文”)

翻译/ 小鱼 

公开一项让人震惊的研究结果:你知道自闭症人士的平均寿命是多少岁?
“对自闭症患者理解和支持的缺乏,通常导致自闭症患者从人群中退出,切断与家人、朋友、工作、学校的联系,在社会上变得孤立,”他说:“我认为,缺乏社会和社区参与,确实导致了自闭症患者在心理问题的统计数据上出现整体不乐观的结果。”
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